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Val… es madre, un espacio para la empatía

Juana Adriana Rocha

Guanajuato.- De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del mundo uno de cada 160 niños padece un trastorno del espectro autista (TEA). Este 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo; la fecha nos invita a reflexionar e informarnos.

El autismo, el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger, son complejos y están relacionados con el desarrollo cerebral. No caben en un término genérico, pero a grandes rasgos se caracterizan por dificultades en la comunicación y la interacción social, así como por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.

Valeria Ortega lo define como un estilo de vida, que vas descubriendo sobre la marcha. ¿Cómo llegó a tal conclusión? Gracias a sus dos pequeños hijos, Eugenio de 6 años, y Elizabeth de cuatro años. Ella aprende cada día y comparte ese aprendizaje a través de su canal de YouTube ‘Val… es madre’.

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“No te esperas que tus hijos tengan autismo o estén bajo el espectro autista. A mí me tocó un desconcierto tremendo, buscas en Internet información sobre el tema y los videos que hay son deprimentes.  Te da pánico cuando recibes el diagnóstico y dices: no manches, ¿a eso vamos mi familia y yo?”, confiesa Val.

Estar en contacto con otros padres a través de asociaciones que imparten cursos y talleres, ser parte de redes de apoyo dentro de Facebook e Instagram, ayuda a no sentirse solos en el proceso. Pero Val dio un paso más allá y creó su propio espacio en YouTube.

“Las cosas que voy aprendiendo quiero compartirlas, exhibir mis regadas, mis ridiculeces y mis cursilerías, pero abrir la puerta a que todos compartamos nuestra experiencia como papás en estos tiempos de caos”, explica.

EL PEOR MITO

Val está consciente de que existen dudas sobre hasta qué punto pueden valerse por sí mismas las personas que viven con autismo, existen múltiples tabús en torno a ellas y sus familias. Pero el peor de los mitos, es “viven en su propio mundo”. Fomentar tal idea, solo excluye de la vida social y experiencias valiosas a los niños.

“No, señor, no están en su mundo, están en nuestro mundo, en el mundo de todos. Que lo perciban diferente y reaccionen diferente es otra cuestión”, señala.

Agrega que los pequeños dentro del espectro autista pueden acceder a las escuelas y todo tipo de servicios y actividades como el resto, aunque necesitan ayuda extra. 

ES LO MISMO, PERO NO ES IGUAL

“Esa frase lo define todo para mí: es lo mismo, pero no es igual”, dice Val respecto a criar a un niño con autismo.

Y detalla: “platicando con papás o familiares, tenemos muchas cosas en común en cuanto a las dificultades y contratiempos que implica el día a día. Pero también platicando con mis amigas que tienen hijos neurotípicos o que no tienen ninguna condición, llegábamos a las mismas conclusiones: los niños son traviesos, los niños a ciertas edades se comen todo, los niños hacen berrinches, los niños quieren a sus papás, los niños quieren atención y los niños quieren jugar”.

Se trata de enfrentar los mismos problemas, pero con un poco más de esfuerzo, paciencia, perseverancia, comprensión y sobre todo amor.

LAS ALERTAS

Cada caso debe abordarse de manera personalizada, porque ni siquiera entre sus dos hijos las señales de alerta para detectar el autismo fueron las mismas.

Val refiere que su hijo Eugenio “no regulaba la temperatura”. Su sistema nervioso parecía no detectar estímulos como el frío o el calor, no daba ningún indicio de tener hambre o sentir dolor. Notó también que al amamantarlo no fijaba la mirada en ella en ningún momento, y desde muy pequeño rechazó el contacto físico.

Poco más de un año después, cuando nació Elizabeth, todo parecía en orden. Sin embargo, lloraba por lapsos muy prolongados y dormía muy poco. Después de los seis meses detectó que no respondía a su nombre, no hacía contacto visual, no le atraían los juguetes y no quería comer.

Val describe las señales como casi opuestas, en polos extremos, pero fuera del comportamiento regular de los niños. Por eso, aconseja a todos los padres observar cada conducta de sus hijos.

SENTIR LA VIDA

“Mi hija tenía un año, mi hijo tenía dos, más o menos”, comienza a relatar Val, al preguntarle el momento en que más la sorprendieron sus pequeños.

“Teníamos la puerta del patio abierta, de repente empezó a soplar un aire de otoño maravilloso, fresco. Los árboles comenzaron a hacer ruido, los pájaros volaban entre las hojas. Mi hijo me tomó la mano y me sacó al jardín, y mi hija fue atrás de nosotros, me senté con ellos. Empezaron a respirar ¡con una paz!, a sentir el aire. Mi hija alzaba los brazos, empezó a sentir las hojas que le caían. Ahí quedé anonadada, al ver cómo unos niños tan chiquitos, que supuestamente están en otro mundo, salieron a sentir la vida. Cosas que a nosotros como adultos nos vale gorro, ni nos damos cuenta”, narra emocionada.

Aceptar la vida como venga, considera que es el mejor consejo que puede dar, no sólo a los padres con pequeños con autismo o Asperger, sino a cualquier persona. Mantener en ceros los prejuicios y expectativas.

“Lo que nos mata o nos hace sufrir cuando una persona no es lo que nosotros queríamos es eso, nos hacemos la expectativa de lo que nosotros queremos ante la vida, ante las personas, ante las relaciones, ante las amistades, ante cómo va a ser nuestro futuro”, concluye Val.

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